La primera vez que pensé que tenía ELA fue cuando fui corriendo a una reunión y noté que mi pierna derecha actuaba con lentitud. Como médico jubilado y director farmacéutico, reconocí los signos de inmediato. Después de mi reunión, llamé a mi esposa y le conté mis sospechas.
Tenía razón; Tres meses después, en diciembre de 2015, los médicos me diagnosticaron oficialmente.
Como ocurre con todas las enfermedades raras, mi viaje desde entonces ha sido largo y arduo. Los síntomas fueron afectando gradualmente a mi cuerpo y uso silla de ruedas desde hace muchos años. Pero aparte de la lenta pérdida de mi autonomía física, uno de mis mayores desafíos fue navegar por el sistema de salud como paciente.
Casi 9 de cada 10 adultos tienen dificultades para comprender y actuar sobre sus datos de salud. Esto sólo se ve exacerbado por la alta fragmentación del sistema de salud. Si pensé que sería más fácil para un médico, me equivoqué. Como todos los demás, me vi obligado a superar grandes desafíos y soportar las muchas complejidades del sistema.
Nuestro sistema de salud: un “desafío laberíntico”
Nuestro sistema sanitario está centrado en la administración y el proveedor de servicios, no en el paciente. Según esto, la mayoría de las inversiones también se destinan a la atención sanitaria mediante IA. Informe del Banco de Silicon Valley 2026.
Cuando un paciente consulta un historial médico electrónico, ve abreviaturas médicas, valores de laboratorio, códigos CPT y ICD-10 incomprensibles. Es documentación médica y legal y no una herramienta para que los pacientes comprendan y defiendan su propia atención.
Cada centro también tiene su propio portal para pacientes. Los pacientes como yo, que han visitado múltiples clínicas, especialistas u hospitales (¡busqué tratamiento cuando tenía ocho años!), debemos administrar múltiples portales, cada uno con sus propios datos de inicio de sesión, sistemas de facturación y fragmentos de nuestro historial médico.
Después de años de este enfoque, mis registros médicos se acumularon (de hecho, 150 páginas) y se volvieron más abrumadores cada vez que entraba al consultorio de un médico. Con cada nuevo nombramiento se hizo más difícil transmitir mi historia.
Las historias de salud modernas solo se vuelven más complejas cuando consideramos que tenemos acceso a más datos de salud que nunca. Nuestra tecnología portátil proporciona un electrocardiograma a pedido, detecta la apnea del sueño, rastrea los signos vitales y más. Cualquiera también puede hacerle una pregunta de salud a su LLM favorito y recibir una respuesta concisa en cualquier momento.
Sin embargo, la mayoría de las IA no tienen todo el contexto necesario para proporcionar información precisa, solo la información que les proporciona un usuario. Por el contrario, la enfermedad es un proceso continuo. Este desajuste crea un terreno fértil para la desinformación y aumenta la confusión del paciente.
Nuestro sistema de salud es un laberinto que incluso un médico experimentado como yo tiene dificultades para navegar. Mis conocimientos y mis conocimientos médicos han sido vitales en mi viaje hacia la ELA. Es mucho más difícil para personas sin antecedentes similares. Por lo tanto, la alfabetización sanitaria y la defensa del paciente deben considerarse componentes centrales de la atención.
Defensa del paciente en acción
Aunque sospeché de ELA desde el principio, cuatro médicos no me examinaron adecuadamente y retrasaron un diagnóstico formal. Uno incluso recomendó una cirugía de espalda innecesaria basándose únicamente en una resonancia magnética. Defenderme a mí mismo se convirtió en una responsabilidad constante.
En la práctica, esta promoción requirió lo siguiente:
- Recomendaciones de la encuesta que no se correspondían con el cuadro clínico general.
- Recopilar un historial médico coherente a partir de registros dispersos en instituciones, especialistas y portales.
- Traducir datos brutos en decisiones, desde cambios en la dieta para reducir la inflamación hasta intervenciones para tratar la apnea del sueño grave.
- Reconsiderar opciones de tratamiento importantes en un contexto longitudinal en lugar de actuar basándose en resultados de pruebas aislados u opiniones individuales.
Mi formación médica me ha ayudado a hacer esto de forma más eficaz. Sin embargo, el trabajo de recopilar, comprender y aplicar la información de salud personal no debe reservarse para personas con experiencia clínica. Y, afortunadamente, puede respaldarse con herramientas digitales modernas.
Lo que cambió mi experiencia fue la capacidad de ver mi salud como una historia continua en lugar de una serie de encuentros no relacionados. En lugar de reconstruir mi historial médico en cada cita, ahora lo hablo con mi médico. Esto nos permite sopesar las compensaciones reales y tomar decisiones más informadas. Cuando necesité una cirugía de espalda (esta vez de verdad), este contexto compartido me permitió encontrar un cirujano dispuesto a operar a un paciente con ELA.
Viví con ELA durante nueve años mientras navegaba por un sistema de atención médica que habitualmente oscurecía mi propia realidad médica. Pero sé que el dolor sólo aumenta en personas sin experiencia médica como yo.
El contexto y la comprensión de su afección no es algo con lo que los pacientes deban luchar solos. Cuando ayudamos a los pacientes a adquirir mejores conocimientos sobre salud, los empoderamos para que se conviertan en defensores de una mejor atención médica.
Imagen: Syolacán, Getty Images
Dr. Michael Robinson es un médico jubilado y ejecutivo farmacéutico, vive con una enfermedad de la neurona motora y es un ávido usuario de HistoriaMD Plataforma. Trabajó en la industria farmacéutica durante 15 años y se jubiló tras su diagnóstico de ELA. Luego, el Dr. Robinson se convirtió en un defensor incansable de la comunidad de ELA y formó parte de varios grupos de defensa y juntas asesoras. Se centra en mejorar el diseño de ensayos clínicos, ampliar el acceso equitativo a nuevas terapias y recientemente publicó un estudio cualitativo sobre la Escala de Evaluación Funcional revisada para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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