Hace unas semanas me encontré en Alexandra Palace en una sesión llamada ‘Cantando para el cerebro’, organizada por maravillosos voluntarios de la Sociedad de Alzheimer.
No era una clínica ni una residencia de ancianos, sino una sala llena de personas con demencia, junto con sus maridos, esposas, cuidadores y seres queridos, que se reunían cada semana para cantar juntos. Algunas personas estaban tomadas de la mano. Algunas personas estaban bailando. Todos realmente cantaron. Mientras David, el pianista, cantaba “We’ll Meet Again” y “You Are My Sunshine”, hubo sonrisas, risas, lágrimas (¡mías!) y, por un momento, una sensación de alegría y comunidad que impregnó todo lo demás.
Fue una de las experiencias más edificantes que he tenido en los últimos meses. No porque negara la realidad de la demencia (todos los presentes en esta sala saben lo difícil que es y dirían claramente el costo que conlleva) sino porque estaba arraigado en la esperanza. Espero que la vida y la alegría no se acaben con el diagnóstico. Espero que la conexión entre las personas se mantenga a pesar de la propagación de la enfermedad.
Me llamó la atención que lamentablemente ese mismo espíritu de esperanza falta en la forma en que abordamos la demencia en este país hoy y en la búsqueda de tratamientos y curas para la demencia.
En ningún otro lugar es más evidente la falla en nuestro sistema de salud y atención. Con demasiada frecuencia, la demencia y la enfermedad de Alzheimer se consideran una parte inevitable del envejecimiento y un problema social, en lugar de un conjunto de enfermedades neurológicas graves que requieren el mismo enfoque clínico, urgencia e innovación que el cáncer o las enfermedades cardíacas.
La baronesa Casey dijo que los pacientes deberían tener acceso a medicamentos del NHS que retrasen la aparición de la demencia.
Cada uno experimenta la demencia de manera diferente. Puede utilizar esta lista de verificación para anotar sus síntomas antes de hablar con su médico de cabecera.
La magnitud del desafío debería ser una llamada de atención. La demencia y la enfermedad de Alzheimer son las principales causas de muerte en el Reino Unido. La mitad de la población dice que ésta es la enfermedad que más teme. Y se sabe que este desafío será cada vez mayor. Gracias a Dios, todos vivimos más, pero eso también significa que más de nosotros vivimos con demencia o cuidamos de alguien que la padece. En 2040, 1,4 millones de nosotros podríamos vivir con demencia.
Sin embargo, a pesar de esta previsibilidad, no he visto un sistema que esté preparado para este desafío. En cambio, encontré pesimismo y desesperación. La sensación de que la demencia es inevitable. Que los nuevos medicamentos ofrecen sólo “beneficios menores” y son demasiado difíciles de administrar. Cuando aún faltan décadas para grandes avances, ¿por qué molestarse en preparar al NHS para aprovecharlos?
Ésta no es nuestra forma habitual de pensar cuando se trata de ciencia. Nuestro sistema de salud, y de hecho nuestro país, suele estar impulsado por los avances científicos. Investigamos, probamos nuevos tratamientos, probamos límites y nos preparamos para lo que está por venir. En el mejor de los casos, esto parece derrotismo. En el peor de los casos, parece ser una forma de mantener la demencia y los costos inevitables del tratamiento fuera del NHS.
Las consecuencias de este pesimismo afectan a las familias. Personas como el cuidador que conocí en Newcastle me dijeron que cuando a su esposa le diagnosticaron demencia recibió dos folletos, uno sobre beneficios y otro sobre la reducción de impuestos municipales. No quería recibir beneficios. Quería saber cómo afrontarlo. Las familias tienen que navegar en un sistema fragmentado y, a menudo, sólo reciben ayuda cuando llegan al punto de crisis.
No tiene por qué ser así. Hay verdaderos motivos para ser optimistas cuando decidimos actuar. Se ha aprobado el uso en el Reino Unido de nuevos medicamentos que pueden retrasar la progresión de la enfermedad de Alzheimer durante meses en personas que se encuentran en las primeras etapas de la enfermedad, y hay cientos de medicamentos prometedores en proceso. Lo que se necesita ahora es impulso y voluntad para probarlo e implementarlo en el NHS.
Lo que he recomendado al Gobierno es una petición increíblemente modesta dado el concepto general de este desafío. Se iban a utilizar 6 millones de libras esterlinas en el marco del Programa de objetivos de demencia de Dame Barbara Windsor para iniciar los ensayos de estos medicamentos contra el Alzheimer recientemente aprobados en Inglaterra.
Realizar estos pilotos representaría un cambio importante en el tratamiento de la demencia como una condición clínica que el NHS trata activamente, al tiempo que obtendríamos la evidencia que necesitamos para prepararnos para una implementación más amplia y la próxima ola de medicamentos. Una transición de la desesperación a la esperanza.
También he recomendado que el gobierno avance más rápidamente hacia estándares nacionales audaces, como un objetivo de 18 semanas para el diagnóstico de demencia y la derivación para tratamiento, y el nombramiento de un nuevo zar de la demencia para liderar este trabajo y trabajar incansablemente en la prevención, el tratamiento y la atención.
Cuando pienso en Singing for the Brain, una sala llena de personas con demencia y las personas que las aman, no recuerdo la desesperación. Recuerdo risas, manos tomadas, voces alzadas juntas y una negativa silenciosa a renunciar a la alegría. Prueba de que la vida, la conexión y la esperanza no desaparecen con el diagnóstico. Si podemos igualar la esperanza que vi en esta sala en nuestra respuesta nacional a la demencia, podemos construir un sistema con la misma determinación que muestran quienes luchan contra esta enfermedad.
