Jesy Nelson ha compartido nuevas fotografías de sus hijas gemelas siendo tratadas con férulas en el Great Ormond Street Hospital.
El ex cantante de Little Mix, de 34 años, anunció en enero que a Ocean y Story les habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME), un trastorno neuromuscular genético que debilita los músculos al afectar las células nerviosas motoras de la médula espinal.
La forma más grave, la Tipo 1, puede tener una esperanza de vida de menos de dos años sin tratamiento.
En una nueva actualización, Jesy recurrió a las redes sociales para compartir adorables instantáneas de los gemelos atendidos por los médicos en Great Ormond Street.
Los niños de nueve meses fueron vistos acurrucados en una manta en la misma cama y con férulas en las piernas.
En otra instantánea, Jesy bromeó diciendo que cada visita al Hospital Infantil de Londres es una “experiencia educativa” y compartió cómo los caimanes pueden vivir de 30 a 50 años en estado salvaje.
Jesy Nelson ha compartido nuevas fotos de sus hijas gemelas sometidas a un chequeo por parte de los médicos del Great Ormond Street Hospital mientras llevaban aparatos ortopédicos.
Los pequeños fueron vistos acurrucados en una manta y con entablillados en las piernas en la misma cama
Su actualización sigue a un “día emotivo” el miércoles cuando visitó un laboratorio escocés que fue el primero en realizar pruebas para detectar la rara condición de sus gemelos.
Publicó una foto del hospital con personal médico y escribió: “Día emotivo en Escocia visitando el laboratorio de detección de AME en sangre recién nacida”.
Todos los bebés nacidos en Escocia serán sometidos a pruebas como parte de un proyecto piloto de dos años.
A principios de esta semana se anunció que Escocia sería la primera parte del Reino Unido en introducir la prueba. Luego, Jesy publicó una historia de Instagram calificando la noticia como “agridulce”, ya que la proyección podría haber hecho que la vida de sus hijas “pareciera tan diferente”.
Giles Lomax, director ejecutivo de la organización benéfica SMA UK, dijo que el programa piloto de detección en Escocia fue “un gran impulso para que otras partes del Reino Unido aceleren sus propios planes de pruebas”, y afirmó: “Otros cuatro bebés son diagnosticados con AME cada mes y el tiempo siempre corre…”
“Con los tres tratamientos, junto con las pruebas de detección de recién nacidos, ahora disponibles de forma rutinaria a través del NHS Escocia, el futuro de cualquier persona diagnosticada con AME parece muy diferente al de sus pares diagnosticados con síntomas…”
“Básicamente se trata de darles a los niños la vida que merecen”.
A pesar del devastador pronóstico de sus hijas de nueve meses de que es posible que no vivan más allá de los dos años, Jesy explicó el mes pasado que a pesar de la trágica noticia, ha decidido continuar filmando su serie Prime Video mientras lucha por “hacer un cambio”.
En una sesión de preguntas y respuestas, dijo: “Sólo espero que la gente continúe siguiendo la siguiente parte del viaje”. Cuando las chicas recibieron su diagnóstico, decidimos que queríamos seguir filmando.
“A pesar de lo difícil que fue, dijimos: ‘¿Sabes qué? Hay una razón por la que estás aquí y tenemos que aprovechar esta situación lo mejor que podamos’.
Desde que hizo público su diagnóstico, Jesy ha estado haciendo campaña para la detección de SMA1 al nacer en el NHS.
En medio de su batalla de salud, Jesy se separó de su prometido Zion Foster, el padre de sus gemelos.
El mes pasado se quedó llorando cuando su petición alcanzó más de 100.000 firmas, lo que significa que ahora tenía que ser debatida por los parlamentarios de la Cámara de los Comunes.
Ella dijo en ese momento: “¡No puedo expresar lo agradecida que estoy de que este momento haya sucedido aquí!”. Y todo es gracias a ti.
“Gracias a cada persona que se tomó el tiempo de firmar esta petición. No tienen idea de lo mucho que esto significa para mí y para la comunidad de AME. Este es el primer obstáculo, pero lo logramos y realmente creo que juntos haremos una diferencia”.
Mientras continúa la campaña, anunció el mes pasado que es oficialmente patrocinadora de la organización benéfica SMA UK.
Dijo que estaba “profundamente conmovida” por involucrarse con la organización benéfica e insistió en que continuaría creando conciencia sobre la implementación de la prueba en la detección de recién nacidos.
Compartió una foto de su certificado de patrocinio en febrero y escribió: “Hoy estoy increíblemente orgullosa de anunciar que me he convertido oficialmente en patrocinadora de SMA UK”.
“Esto realmente significa mucho para mí”. La comunidad AME me ha conmovido profundamente por la fuerza de los niños, la resiliencia de las familias y el amor que los rodea todos los días.
“Usaré mi voz para seguir creando conciencia no sólo para mis hijas, sino también para apoyar a las familias que pasan por las mismas experiencias y abogar para que se agregue la prueba de AME a la prueba de detección del talón en recién nacidos para que más bebés puedan recibir la ayuda que necesitan lo antes posible”.
Ella continuó: “El enlace a mi página de patrocinador está ahora en mi biografía y en mis historias”. Absolutamente todo hace la diferencia. Cada apoyo, cada donación, cada intercambio, cada conversación… cada acción ayuda a crear conciencia y esperanza.
“Si desea donar, puede enviar un mensaje de texto con JESY5 al 70470 para donar £5”.
Jesy le dijo anteriormente al Daily Mail que los procedimientos médicos a los que se someten sus bebés todos los días la hacen sentir como si los estuvieran lastimando cuando lloran y gritan.
Describió el cuidado de los gemelos como una montaña rusa emocional, en la que algunos días eran “realmente horribles” y otros un poco más relajados.
Jesy y su expareja Zion nunca imaginaron que cuidarían a sus bebés de esta manera, y Jesy dice que es una lucha diaria cubrir sus necesidades médicas.
Ella dijo: “Cada día es muy intenso. Puedo hablar de ello, pero nunca podré explicar lo intenso que es hasta que lo veas”.
El ex cantante de Little Mix, de 34 años, anunció en enero que a Ocean y Story les habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME), un trastorno neuromuscular genético que debilita los músculos al afectar las células nerviosas motoras de la médula espinal.
Jesy comparte Ocean and Story con su ex prometido Zion Foster
En declaraciones a Jamie Laing en su podcast Great Company, Jesy dijo que confía en que ahora que sus bebés están recibiendo tratamiento, desafiarán las probabilidades y tendrán una esperanza de vida más larga.
Ella explicó: “Entonces, la atrofia muscular espinal es una enfermedad que desgasta los músculos, por lo que no tienen un gen que todos tenemos en nuestros cuerpos”.
“Sus músculos ahora se están deteriorando y atrofiando, y si no los tratas a tiempo, eventualmente todos los músculos morirán, lo que afectará la respiración, la deglución y todo”. Y morirán antes de cumplir los dos años.
“No está bien, pero es lo que es y tengo que aceptarlo y tratar de sacar lo mejor de esta situación ahora… Y mis hijas son las bebés más fuertes y resistentes y realmente creo que desafiarán todas las probabilidades”.
Mientras cuida a sus hijas, Jesy dijo anteriormente que su carrera musical está en suspenso por ahora.
Jesy, que apareció en el programa de desayuno de Heart FM, les dijo a Amanda Holden y Jamie Theakston que ahora su atención se centra únicamente en los gemelos.
Ella explicó: “Escucha, nunca diría nunca a la música, pero para mí mis chicas son mi prioridad, te seré honesta, no tengo tiempo, realmente no”.
“Ellos son todo mi corazón y mi alma y mi enfoque principal y quiero continuar defendiéndolos y asegurarme de que esta prueba de punción en el talón cambie y se fortalezcan, ese es mi enfoque principal”.
“Porque eso determinará su futuro”. Ese es mi enfoque principal en este momento”.
