Muchos de los clientes adultos autistas que acuden a mi organización para recibir asesoramiento no sabían que eran autistas hasta los 20, 30, 40 años o incluso más. Para la mayoría de ellos, saber que son autistas más adelante en la vida es una experiencia muy positiva. El diagnóstico trae alivio, a menudo después de un período de duelo por no saber antes cuándo podría haber cambiado el curso de su vida anterior, pero también puede abrir la puerta a nuevas frustraciones.
A pesar de una mayor concienciación, el camino hacia el diagnóstico y el posterior apoyo significativo sigue lleno de baches. Los desafíos no sólo afectan a las personas autistas; Se extendieron hacia afuera para incluir a familias, empleadores y médicos que intentaban brindar un apoyo eficaz.
Debido a (más que a pesar) de su autismo, esta población tiene fortalezas y habilidades increíbles, y si no reciben el apoyo que necesitan, todos se pierden los talentos que desesperadamente quieren aportar. Como resultado, todos perdemos. Por eso es tan importante brindar adaptaciones adecuadas que permitan a estas personas prosperar.
Obstáculos para el diagnóstico
Muchos adultos autistas son diagnosticados años o incluso décadas después, cuando se les malinterpreta, se les diagnostica erróneamente o simplemente se les pasa por alto. Hay varias razones para los obstáculos al diagnóstico. La más evidente es la falta de formación médica. Creo que esto está cambiando, aunque lentamente, pero la mayoría de las herramientas de diagnóstico y la formación profesional todavía se centran en los niños. La mayoría de los médicos no pueden detectar el autismo en adultos que han aprendido a ocultar sus diferencias a lo largo de sus vidas, y las herramientas de diagnóstico utilizadas para evaluar a los niños no pueden identificar correctamente el autismo en los adultos.
Las cuestiones de costos son una segunda barrera común para el diagnóstico en la edad adulta. Una evaluación integral es la única manera de obtener una imagen precisa de cómo está funcionando una persona, y estas evaluaciones pueden costar miles de dólares. Las compañías de seguros normalmente no pagan por una evaluación de un adulto, e incluso si lo hicieran, las listas de espera pueden durar de meses a años.
Debido a que los criterios de diagnóstico se desarrollaron en torno a las manifestaciones del autismo en niños blancos, mujeres, personas no binarias y personas de color, están desproporcionadamente subdiagnosticados porque sus manifestaciones no se ajustan a estereotipos obsoletos de cómo ve el autismo los profesionales del diagnóstico.
Muchos adultos autistas llegan a una comprensión precisa de sí mismos, pero sin la documentación formal que viene con una evaluación, a menudo no pueden acceder a adaptaciones en el lugar de trabajo ni calificar para la asistencia por discapacidad que tanto necesitan.
El desierto terapéutico y de recursos
Supongamos que en el mejor de los casos un adulto autista no diagnosticado previamente recibe una evaluación y se le diagnostica oficialmente autista. Cuando diagnosticaron a mi hijo en 2017, cuando tenía ocho años, sentí como si la compañía de seguros estuviera extendiendo la alfombra roja y ofreciéndonos una variedad de terapias: terapia de salud mental, terapia del habla, terapia ocupacional y terapia ABA. Me sentí abrumado y encantado de tener tantas opciones.
Los adultos autistas no tienen esta experiencia cuando reciben su diagnóstico. La mayoría de terapias y programas comunitarios están dirigidos a niños y, en menor medida, a adolescentes. Los servicios para adultos están fragmentados, no cuentan con fondos suficientes o simplemente no existen.
El mosaico de sistemas que existen en educación, empleo, atención médica y servicios para discapacitados opera en silos y los adultos deben navegar por ellos solos, a menudo sin guía ni un coordinador como el que brinda nuestro seguro médico.
Y al igual que los diagnosticadores que no están familiarizados con el autismo en adultos, muchos terapeutas, médicos y consejeros vocacionales carecen de capacitación en autismo en adultos, lo que deja a los clientes explicar sus necesidades a los mismos profesionales en los que confían para que los ayuden.
Los adultos autistas a menudo reportan una profunda soledad, pero los grupos de pares y programas comunitarios centrados en los adultos son difíciles de encontrar o se limitan a áreas urbanas. El sistema fue diseñado para intervenir tempranamente, no para apoyar el desarrollo permanente.
¿Qué necesita cambiar?
Mejorar la calidad de vida de los adultos autistas y liberar su potencial para que todos podamos Para lograr beneficios, los sistemas que los rodean deben evolucionar en múltiples niveles.
Las escuelas de medicina y los programas de formación de terapeutas deben incluir el reconocimiento del autismo a lo largo de la vida y en poblaciones diversas. Esto también significa que la compañía de seguros de salud debe reembolsar a estos proveedores los costes de los exámenes y la manutención, del mismo modo que en el caso de los niños.
Una mayor inversión en programas financiados por la Ley de Rehabilitación de 1973 para crear modelos de atención coordinada más eficaces que integren apoyo médico, de salud mental y vocacional reduciría la carga que supone para las personas navegar solas en burocracias complejas.
Necesitamos educación superior y lugares de trabajo que vayan más allá del cumplimiento para crear un diseño verdaderamente inclusivo, desde entornos sensoriales hasta estándares de comunicación más flexibles. Los empleadores en particular necesitan educación sobre cómo las adaptaciones razonables pueden desbloquear fortalezas increíbles en esta fuerza laboral subutilizada. No se trata de donar a organizaciones benéficas, sino de aprovechar verdaderamente la contribución de las personas autistas.
El diagnóstico tardío como oportunidad
La conciencia sobre el autismo ha aumentado, pero debemos ir más allá y desarrollar comprensión y aceptación. El progreso real depende de cómo convertimos los conocimientos en acción: capacitando a más profesionales, financiando servicios para adultos y rediseñando los lugares de trabajo y las comunidades para que las personas autistas puedan prosperar a lo largo de sus vidas.
Cada vez que derribamos una barrera, ampliamos la vía para su conocimiento, precisión, creatividad e innovación, todas fortalezas que se encuentran comúnmente en las personas autistas. El futuro será más brillante para todos cuando todos tengan la libertad y el apoyo para contribuir plenamente.
Foto: masik0553, Getty Images
Patty Laushman es autor, orador, educador y entrenador de vida certificado en autismo que se especializa en neurodiversidad y la transición a la edad adulta para personas autistas y neurodivergentes. Ella es la creadora del SBN Parenting Framework, un enfoque práctico que ayuda a los padres a aprender cuándo brindar apoyo, establecer límites y brindar empujones estratégicos para activar la motivación intrínseca para que sus adultos emergentes puedan desarrollar confianza y habilidades prácticas. Patty también es la fundadora de Entrenamiento para prosperar en autismo Allí dirige el programa de coaching grupal “Parenting for Independence” para padres de jóvenes y adultos autistas. Su libro, Crianza para la independencia: superar el fracaso en el lanzamiento en adultos emergentes autistas, ya está disponible.
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