La leyenda del Liverpool, Graeme Souness, estuvo al borde de las lágrimas esta mañana mientras apoyaba a una joven que padecía una enfermedad descrita como “tan mala como parece”.
El escocés apareció en Good Morning Britain con los presentadores Susanna Reid y Ed Balls para hablar sobre la enfermedad de la piel epidermólisis bullosa (EB), para la cual fundó una organización benéfica llamada DEBRA.
A la derecha de Souness estaba sentada una niña de 13 años llamada Jasmine Ritchie, que padecía una enfermedad que hace que la piel se ampolle y agriete al menor picor. Su madre, también sentada en el sofá, acaba de completar una caminata por el monte Kilimanjaro para recaudar fondos para las personas que padecen esta terrible enfermedad.
Cuando se le preguntó por qué es tan importante ayudar a los niños que padecen EB, Souness respondió con emoción: “Existen muchas condiciones y enfermedades terribles, pero creo que la EB es lo más grave posible”.
“Jasmine nació con esta enfermedad y creo que cada día de su vida es una batalla cuesta arriba”. Todos los días es el Día de la Marmota, todos los días están llenos de dolor y picazón. No hay respiro.’
Con una lágrima en los ojos, el hombre de 72 años añadió: “Su cabello (el de Jasmine) luce hermoso hoy y le hicieron una cola de caballo antes del espectáculo, pero su madre Anna olvidó decirles que tiene heridas en la cabeza”.
Graeme Souness estuvo a punto de llorar esta mañana mientras hablaba sobre la epidermólisis ampollosa en Good Morning Britain.
La leyenda del Liverpool se sentó junto a la joven Jasmine Ritchie y su madre durante la parte emotiva del espectáculo.
Jasmine, de 13 años, vive con esta terrible condición que le provoca picazón y ampollas en la piel ante el menor inconveniente.
“Estaba parada junto a Anna (la madre de Jasmine) y ella rompió a llorar. Pensé: ‘¿Qué pasó?’ Pero Jasmine no se quejó.
“Ya estuve aquí antes con otro niño que padecía la misma enfermedad. Vengo de un mundo de ganadores y de personas que nunca rehuyen nada. Pero en la escala del coraje y el espíritu ganador, los futbolistas son uno entre diez. Estos jóvenes son uno entre diez”.
Las personas que padecen EB, también conocida como enfermedad de las mariposas, tienen una piel tan fina que incluso el impacto más pequeño puede cambiarles la vida.
Esto significa que soportan una agonía casi constante al caminar, ducharse, comer o vestirse porque actividades simples pueden desgarrarles la piel.
Sin embargo, la aparición de esta mañana no fue la primera aparición de Souness en GMB donde habló sobre la terrible enfermedad. Hace dos años apareció en el programa para apoyar a una joven escocesa llamada Isla Grist.
Y unos días después, Souness escribió en Daily Mail Sport que la EB era “la condición más cruel” que jamás había visto.
“Cuando aparecimos en BBC Breakfast y hablamos sobre la condición de la piel, que es un gran desafío para ella todos los días, dijo con naturalidad que había “otras personas con desafíos también”. Típica isla. “Ella siempre toma a la ligera las cartas que le reparten y la dificultad de superar cada día”, escribió el ex mediocampista de los Rangers.
“Tiene 14 años y sufre de Epidermólisis Bullosa (EB), una afección cutánea potencialmente mortal conocida también como “piel de mariposa”, que le provoca ampollas y desgarros en el cuerpo, lo que le obliga a aplicarse cremas durante horas y al dolor de cambiar vendajes tres o cuatro veces por semana.
Souness apareció anteriormente en GMB junto a Isla Grist, otra joven que padece la enfermedad.
Hasta ahora, Souness ha recaudado millones en apoyo de EB para su organización benéfica DEBRA. En 2023 nadó el Canal de la Mancha para recaudar fondos
“Puedo decir sin lugar a dudas: nunca he experimentado una condición más cruel”. Soy vicepresidente de la organización benéfica Debra, que crea conciencia y recauda fondos para la enfermedad, y pronto pediré ayuda al gobierno.
“Lamento decir que actualmente no recibimos ayuda del gobierno para los niños que padecen esta enfermedad”.
“También fue un honor conocer a los padres de Isla, Rachael y Andy, en su casa en Inverness. Hay momentos en que Andy y yo hablamos como dos padres y mi corazón se rompe por él porque estoy desesperado por cómo puedo mejorar un poco la vida de su hija.
“Tuve una operación bastante grave hace 30 años y todavía podía disfrutar exactamente de la misma calidad de vida que antes”. Pero para personas como Isla, la calidad de vida es miserable.
“Sufre una enfermedad hereditaria recesiva, lo que significa que debe tomar un cóctel diario de los medicamentos más potentes (diamorfina, fentanilo y ketamina) para lograr aliviar el dolor”.
Hasta ahora, Souness ha recaudado millones para apoyar a EB a través de su organización benéfica DEBRA.
Ha completado varios desafíos para ayudar a recaudar fondos, incluidos dos nado de 21 millas a través del Canal de la Mancha. En su primer cruce en 2023, Souness recaudó más de £1,5 millones para las personas que viven con la enfermedad.
