Alice Wong, una defensora de los derechos de las personas con discapacidad de San Francisco que murió el 14 de noviembre a los 51 años, fue una figura clave que conectó el influyente movimiento por los derechos de las personas con discapacidad de la década de 1960 en el Área de la Bahía con la generación actual de activistas, según sus colegas.
Víctor Pineda, viejo amigo de Wong, director ejecutivo del Centro para la Vida Independiente en Berkeley, fue su contemporáneo en lo que él llama la segunda generación del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Wong fue aprendiz de un pionero que abogó por una vida independiente. Judy Heumannquien fue uno de los primeros líderes de la organización Pineda, fundada en 1972 como el primer centro de vida independiente del país, organizado y dirigido por personas con discapacidad.
Pineda dijo que Wong, que a menudo utilizaba nuevas tecnologías en su trabajo, actuó como un puente que conecta las lecciones de primera generación que aprendió de Heumann con las próximas tercera y cuarta generación del movimiento, principalmente a través de las redes sociales. “Ella sabía que pasaría el testigo”, dijo.
Wong fue nombrado miembro de la Fundación MacArthur el año pasado y dirigió el esfuerzo Proyecto de visibilidad de la discapacidaduna comunidad en línea que fundó en 2014 y que se centra en la creación, el intercambio y la difusión de medios y cultura relacionados con la discapacidad. La comunidad comenzó como un proyecto de historia oral pero también incluye un podcast, un blog, arte, redes sociales y más.
Wong era Nació con atrofia muscular espinal. Creció en Indiana y fue una de las tres hermanas cuyos padres emigraron a los Estados Unidos desde Hong Kong. Asistió a la Universidad de Indiana en Indianápolis y luego realizó estudios de posgrado en la Universidad de California en San Francisco antes de trabajar allí como investigadora, abogando por una mejor accesibilidad y adaptaciones para las personas con discapacidades.
También ha editado dos colecciones de ensayos, Disability Visibility: First Person Stories From the Twenty-First Century (2020) y Disability Intimacy: Essays on Love, Care, and Desire (2024), y escribió una memoria, Year of the Tiger: An Activist’s Life (2022).
El escritor, poeta y activista Leroy F. Moore Jr., que fundó el Instituto Krip-Hop, un grupo de artistas con discapacidad, en Berkeley en 2000, recuerda su primer encuentro con Wong a principios de la década de 2000, cuando organizó un evento con los realizadores de un documental sobre jóvenes en hogares de ancianos.
Moore recordó a Wong como alguien comprometida a “hacer oír su voz en todas las formas posibles” y a encontrar nuevas formas de superar los obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad, particularmente a través de la tecnología.
“Tenía un espíritu activista”, dijo.
Por ejemplo, el presidente Obama la nombró miembro del Consejo Nacional sobre Discapacidad en 2013, donde sirvió hasta 2015. Se creía que fue la primera persona en visitar la Casa Blanca a través de un robot de “telepresencia” durante la celebración del 25º aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. su sitio web.
Para Moore personalmente, Wong también dio el ejemplo como alguien con discapacidad mientras realizaba su trabajo de posgrado, y sus consejos prácticos y escritos le han resultado útiles en su propio recorrido académico, dijo. Ahora es un estudiante de posgrado en UCLA y realiza un doctorado. en antropología. Wong ha sido un líder en el uso de Internet para realizar investigaciones, incluido el uso de videollamadas para entrevistas de campo, dijo.
Otra contribución significativa de Wong al movimiento, una que es más grande pero más silenciosa que su innovadora primera colección de ensayos, es su segunda colección de ensayos centrados en la discapacidad, el amor y la intimidad, dijo Pineda.
“Ella entendió el poder transformador del amor”, añadió.
“Su trabajo ha superado constantemente los límites, elevado las voces de las personas discapacitadas y celebrado la riqueza de nuestra cultura”, dijo Pineda en una declaración escrita. “Su visión de ‘prosperidad para los discapacitados’ no era sólo una frase: era un llamado a la acción, un recordatorio de que nuestra comunidad merece algo más que supervivencia, sino alegría, igualdad y empoderamiento. A través de sus escritos, su activismo y su espíritu de equipo, nos dejó un legado de esperanza y determinación.
“Aquellos de nosotros que tuvimos la suerte de haber conocido a Alice siempre seremos recordados por su generosidad, brillantez y humor”, continuó. “Hizo que todos los que la rodeaban se sintieran vistos y valorados, y su capacidad para conectar personas e ideas era incomparable. Sus palabras, ya fueran compartidas en conversaciones íntimas o en plataformas públicas, tenían el poder de desafiar, inspirar y cambiar”.
Según un boletín electrónico del Centro Cultural para Discapacitados de San Francisco, la propia Wong también compartió algunas palabras de despedida que fueron distribuidas póstumamente por su amiga Sandy Ho.
“Nunca pensé que llegaría a esta edad y me convertiría en escritora, editora, activista y más”, escribió. “Cuando era un niño plagado de inseguridad y capacidad de pensar internalizada, no podía ver un camino a seguir. Gracias a las amistades y a algunos grandes maestros que creyeron en mí, pude salir de situaciones extremas y llegar a un lugar donde finalmente me sentí cómodo en mi propia piel”.
“Necesitamos más historias sobre nosotros mismos y nuestra cultura”, escribió, “No dejen que los bastardos los agoten. Los amo a todos”.
