Ha muerto una niña de seis años que nació con una forma rara de epilepsia cuyos padres recaudaron cientos de miles de dólares para crear conciencia sobre la enfermedad incurable.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, capturó corazones de todo el mundo cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love.
Oudshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora acompañada de una foto de ellos tomados de la mano el miércoles por la tarde.
“Es con los corazones más dolorosos y destrozados que compartimos que nuestra querida Lulu falleció ayer pacíficamente en nuestros brazos, rodeada de toda su familia extendida y su profundo amor”, escribió.
“Dave y yo estamos completamente destrozados. Simplemente no hay suficientes palabras para expresar nuestra angustia. Nuestra pequeña se ha ido”.
Lulú, que padecía el síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma compleja y grave de epilepsia que ocurre en la infancia y se caracteriza por tipos de convulsiones múltiples y simultáneas.
Little.lulu.love siguió las luchas diarias de Lulu mientras ella y sus padres hacían frente a su debilitante condición.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, se robó corazones cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love. Lulu aparece en la foto con su madre.
La Sra. Oudshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora el miércoles por la tarde, acompañada de esta imagen.
Un llamamiento de GoFundMe lanzado hace cuatro años para recaudar dinero para apoyar a Lulu y su familia alcanzó los 38.107 dólares, superando su objetivo de 30.000 dólares.
La Sra. Oudshoorn también lanzó el Lulu Love Project y ha recaudado casi 500.000 dólares para esta campaña y Epilepsy Action Australia en sólo tres años.
Tanto la señora Oudshoorn, que anteriormente trabajó en el sector inmobiliario, como su marido, un banco y gestor de fondos, se convirtieron en directores de Epilepsy Action Australia.
Lulu tenía sólo 11 semanas cuando le diagnosticaron el síndrome de West, una forma extremadamente rara de epilepsia que causa graves retrasos en el desarrollo y no tiene cura.
A los dos años, Lulu todavía no podía caminar ni estar de pie de forma independiente y se quedaba sin habla.
Lulú comenzó a sufrir convulsiones más frecuentes y posteriormente le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, una de las formas más graves de epilepsia.
Oudshoorn se vio obligada a dejar su trabajo para convertirse en la cuidadora de Lulu a tiempo completo, y hace cuatro años describió el diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut como “robarnos la luz que brilla tan fugazmente en nuestras vidas”.
“Luella es la niña más gentil, dulce y llena de amor”, dijo Oudshoorn al Daily Mail en ese momento.
Lulú, que padecía el síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días
“Vemos brillar momentos de su personalidad, pero depende del día”.
“Cada día es muy diferente. En general es una niña feliz, pero las convulsiones no son buenas y siempre provocan destrucción cerebral.
“Estamos haciendo mucha fisioterapia con la esperanza de que alcance estos hitos, pero todavía queda un camino largo y arduo por delante”.
“Necesitará cuidados constantes por el resto de su vida”.
La Sra. Oudshoorn luchó con éxito por fondos adicionales del NDIS cuando le dijeron que Lulu no estaba lo suficientemente “discapacitada” como para recibir más atención subsidiada.
Los Oudshoorn probaron decenas de tratamientos antiepilépticos sin éxito antes de recurrir al cannabidiol, un aceite de cannabis que alivió algunos de los síntomas de Lulu.
Oudshoorn describió el tratamiento como un cambio de vida y dijo que había mejorado las habilidades cognitivas y la función motora de Lulu a pesar de la progresión del síndrome de Lennox-Gastaut.
“No es una cura, pero ayuda, ya que le permite retener y retener lo que ha aprendido”, dijo Oudshoorn al Daily Mail.
“En el peor de los casos, tendría hasta 250 convulsiones por día, que se redujeron a 30-40 usando aceite de CBD”.
“Pasó los primeros seis a ocho meses de su vida entrando y saliendo del hospital, por lo que es algo que debemos evitar en la medida de lo posible”.
