Thu Buu Vien no sabía qué hacer.
A su hijo de dos años, Hien, le acaban de diagnosticar autismo, retraso global en el desarrollo y un trastorno convulsivo. Tenía preguntas pero ninguna respuesta, toneladas de papeleo pero nadie que la ayudara a comprender la situación, y toneladas de culpa asociada a la situación y culpándose a sí misma por cosas que pudo haber hecho mal durante el embarazo. Tampoco hablaba mucho inglés, ya que había llegado a Estados Unidos desde Vietnam dos años antes, en 2016, lo que hizo que todo fuera aún más difícil.
“Mis días consistían en lágrimas”, dijo Vien a través de un traductor. “Estaba tan abrumado que no sabía qué hacer ni por dónde empezar. No pensé que nadie pudiera ayudarme en ese momento”.
Luego recibió una transferencia. Los padres ayudan a los padres.una organización sin fines de lucro con sede en San José que ayuda a las familias que crían a sus seres queridos con discapacidades a través de defensa, educación y diversos apoyos.
Y su historia cambió.
“Vine a la reunión de soporte y realmente sentí que PHP podría ayudarme”, dijo el residente de San José, cuyo hijo Hien tiene ahora 9 años. “Estaba asombrado”.
De esta manera, ya no se sentía tan desesperada o sola mientras trabajaba con el personal de PHP, la mayoría de los cuales son padres de niños con discapacidades.
“Pude conectarme con padres que habían estado allí antes y familias que habían enfrentado muchos desafíos pero estaban avanzando”, dice Vien.
Vien pudo recibir ayuda crucial de PHP para comprender las numerosas agencias que podrían brindar apoyo a su hijo. Esto incluyó navegar por el proceso del IEP (Programa de educación individualizado) y el programa IHSS (Servicios de apoyo en el hogar).
“Desde entonces he cambiado mi perspectiva”, dice Vien. “Me di cuenta de que hay una comunidad que avanzará conmigo y con mi hijo”.
La familia Vong-Vien es una de las decenas de miles de familias que se han beneficiado enormemente de Parents Helping Parents, una organización cuyas raíces se remontan a 1976, cuando dos madres con niños con síndrome de Down iniciaron un grupo de apoyo, y que fue fundada como una organización sin fines de lucro en 1980.
PHP es un aliado para estos padres en todas las etapas del desarrollo de sus hijos, acompañándolos a través de las transiciones de la vida, desde el nacimiento hasta la intervención temprana y atravesando la escuela hasta la edad adulta y los desafíos de la vida independiente.
La organización ofrece seminarios web, asesoramiento individual, grupos de apoyo y muchos otros recursos aplicables, todos diseñados para alentar y apoyar a las familias en todo California, la mayoría de las cuales viven en el condado de Santa Clara.
“Lo que PHP ofrece a las familias es más que sólo información: es esperanza, pertenencia y la fuerza para seguir adelante incluso en los días más difíciles”, dijo Mark Fishler, director de desarrollo de PHP.
A través de la campaña anual Wish Book de Mercury News, cuyo objetivo es recaudar dinero para los más vulnerables de nuestras comunidades, PHP pretende recibir $25,000 para expandir sus operaciones y trabajar con aún más familias que necesitan servicios.
“Las familias que crían niños con discapacidades enfrentan barreras abrumadoras, especialmente en comunidades como East San Jose y Gilroy, donde las brechas de idioma y acceso son mayores”, dice Fishler. “A través de la Beca Wish Book, podemos encontrarnos con los padres donde están, en su idioma, y mostrarles que no están solos”.
Específicamente, la subvención permitiría a PHP respaldar más de 300 servicios para familias en el este de San José y el sur del condado. Estos servicios incluyen grupos de apoyo, asesoramiento individual, eventos familiares y capacitación en defensa, todos los cuales, dijo Fishler, están “diseñados para ayudar a los padres a navegar los sistemas de discapacidad y acceder a recursos importantes en su propio idioma y comunidad”.
Alba Vivas es otra madre que considera que los servicios proporcionados por PHP son extremadamente valiosos.
Cuando a su hija Ariana le diagnosticaron autismo por primera vez en 2021, Alba inicialmente estaba aterrorizada por lo que podría suceder en los próximos días, meses y años.
“Estaba preocupada por el futuro de mi hija”, dijo la residente de San José, que llegó a Estados Unidos desde Colombia en 2018. “No sabía cómo iniciar el viaje”.
Rápidamente decidió ser la defensora más firme de su hija y esa decisión finalmente la llevó a PHP, donde encontró el apoyo que necesitaba para superar los desafíos que se avecinaban.
“No estaba solo”, dijo Vivas, un hispanohablante, con la ayuda de un traductor. “Entiendo que hay muchas familias que tienen diagnósticos similares (o peores) que los de mi hijo”.
Gracias a PHP, la situación de Vivas comenzó a mejorar ya que pudo encontrar los recursos que necesitaba para ayudar a su hija.
Ahora Vivas también trabaja para ayudar a otros padres participando en el Grupo de Apoyo al Autismo de PHP y en el Club Familias Conectadas, donde puede compartir desafíos y victorias con otros miembros de esta comunidad.
“Es fantástico estar allí porque mi experiencia puede ayudar a otros y sus experiencias pueden ayudarme a mí”, dice Vivas.
En general, PHP ayuda a crear un grupo sólido de padres defensores, aquellos que están ahí para ayudarse a sí mismos y a los demás.
“Cuando los padres reciben apoyo, capacitación y aliento, se convierten en firmes defensores, no sólo de sus propios hijos, sino de muchos otros”, dice Fishler. “Este efecto dominó es la forma en que cambiamos los sistemas y construimos una comunidad más inclusiva.
“Cada vez que un padre aprende a navegar el sistema o abogar en la escuela, toda la comunidad se beneficia. PHP ayuda a las familias a realizar este tipo de cambio”.
Para obtener más información sobre Parents Help Parents, visite php.com.
ACERCA DEL LIBRO DE DESEOS
Wish Book es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) operada por The Mercury News. Desde 1983, Wish Book ha producido una serie de historias durante la temporada navideña que resaltan los deseos de los necesitados e invitan a los lectores a ayudar a hacer realidad esos deseos.
DESEAR
Donaciones a Los padres ayudan a los padres. apoyará más de 300 servicios directos a familias de niños con discapacidades en el este de San José y el sur del condado. Meta: $25,000.
CÓMO DAR
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