Los cuidadores familiares se han convertido en la fuerza laboral más invisible y esencial del país en la atención de enfermedades graves. Gestionan medicamentos, coordinan citas, representan durante crisis médicas y realizan tareas clínicas complejas que antes estaban reservadas a profesionales capacitados. Sin embargo, nuestro sistema de salud continúa tratándolos como casos incidentales, a pesar de que ahora el sistema depende de ellos para funcionar. Esta desalineación ha resultado en una falla estructural que causa sufrimiento evitable, empeora el agotamiento de las enfermeras y aumenta los costos. Si queremos un modelo de atención viable para las enfermedades graves, las enfermeras deben ser reconocidas y apoyadas como miembros esenciales del equipo de atención, no como personas ajenas a la periferia.
La magnitud del problema finalmente se ha vuelto más clara. Nueva investigación de la Coalición para Transformar la Atención Avanzada (C-TAC) y la Alianza Nacional para el Cuidado (NAC) muestran que ahora hay más de 63 millones de enfermeras En los Estados Unidos, esto es casi uno de cada cuatro adultos. Aumento del 45 por ciento en la última década. La mayoría de ellos brindan apoyo médico y de enfermería sin capacitación, orientación, respiro o incluso participación en la comunicación clínica. Muchos hacen malabarismos con el empleo, el cuidado de los niños y al mismo tiempo una creciente tensión financiera. No se puede ignorar la contradicción: las enfermeras están haciendo más que nunca y poniendo más en juego que nunca, pero siguen estando fuera de la estructura formal de prestación de cuidados.
Esta separación tiene consecuencias que van mucho más allá del hogar. Cuando se atienden enfermedades graves, los cuidadores suelen ser el factor decisivo para que un paciente pueda permanecer estable, evitar una visita a la sala de emergencias o recuperarse después de una estadía en el hospital. Cuando los cuidadores carecen de apoyo, los pacientes pagan el precio y el sistema absorbe los costos. Cuando las enfermeras reciben capacitación, apoyo y conexión, los resultados mejoran. El Datos Enlace Disposición del cuidador a ser prevenible usar está bien establecido y apunta a una realidad que los líderes de la atención sanitaria ya no pueden ignorar. En un momento en que los médicos están abrumados y Escasez de mano de obra Si la situación sigue empeorando, excluir a las enfermeras no sólo es una medida miope, sino también contraproducente desde una perspectiva cualitativa y financiera. Un sistema centrado en reducir las hospitalizaciones evitables, mejorar las transiciones de la atención y gestionar el costo total de la atención no puede lograr esto ignorando a las personas que brindan la mayor parte de la atención diaria.
Los políticos han comenzado a reconocer esto, pero sólo de forma limitada. El modelo GUÍA de CMS que requiere el apoyo de los cuidadores con demencia es un primer paso importante para reconocer el valor que brindan los cuidadores. Muestra que la capacitación, el alivio y la inclusión pueden verse como elementos centrales de la atención y no como adiciones opcionales. Sin embargo, limitar estas medidas de protección únicamente a la demencia no refleja la realidad. Las familias que padecen insuficiencia cardíaca, EPOC, cáncer y otras enfermedades graves enfrentan las mismas tensiones y riesgos si no reciben apoyo. La atención no debe ser un privilegio específico de una enfermedad. Es parte de las expectativas básicas de la atención de enfermedades graves.
El documento técnico de C-TAC y NAC propone un camino convincente a seguir: redefinir a las enfermeras como socios esenciales en la atención, garantizar que tengan acceso a capacitación y apoyo, y actualizar las estructuras de pago para reflejar su función. Esto requeriría una implementación consistente de las directrices y no sólo un reconocimiento. Beneficios adicionales de Medicare Advantage, códigos CPT que reembolsan la capacitación de los cuidadores, servicios de relevo ampliados e incentivos de ahorro compartido vinculados al compromiso de los cuidadores acercarían el sistema a la igualación. Ya premiamos las reducciones en los reingresos hospitalarios y los esfuerzos de coordinación de la atención; Extender la misma lógica a la integración del personal de enfermería es a la vez lógico y necesario.
Los sistemas de salud y los pagadores también tienen un claro interés financiero en resolver este problema. En los acuerdos basados en valores, donde los márgenes dependen de hospitalizaciones evitadas, transiciones fluidas y una mejor calidad de vida en el hogar, la enfermera es efectivamente parte de la fuerza laboral. Pero hoy se las trata como una variable invisible y sin respaldo. Este enfoque sería impensable en cualquier otro ámbito de la atención sanitaria. Ningún sistema de salud dependería de una fuerza laboral no capacitada, no remunerada y desconectada para gestionar el control de infecciones, la conciliación de medicamentos o la detección del deterioro clínico temprano. Pero cuando se trata de atender enfermedades graves, nuestro sistema de atención médica hace precisamente eso, y nos sorprende cuando el sistema colapsa bajo la presión.
No nos faltan modelos para un mejor enfoque. Cuando los cuidadores reciben apoyo, capacitación e participación proactiva en la toma de decisiones, se logra un mejor control de los síntomas, una mayor estabilidad del paciente, menos crisis y una alineación más clara con los objetivos de atención. Todo esto da como resultado una mejor experiencia para el paciente y un menor costo general de la atención. Es una situación en la que todos ganan. La mayoría de las enfermeras son extremadamente competentes y dedicadas. No necesitan ser reemplazados y no pueden serlo; Sólo necesitas estar equipado y capacitado. Su éxito es el éxito del sistema.
Pero ampliar esto a nivel nacional requiere un cambio de mentalidad. La pregunta no es si los cuidadores son importantes. La pregunta es si construiremos un sistema que reconozca abiertamente su papel o si seguiremos confiando en ellos en secreto. Lo primero conduce a la responsabilidad, el apoyo y los resultados compartidos. Esto último conduce al agotamiento, a una utilización evitable y a costos crecientes que ningún pagador ni ningún sistema de salud puede soportar.
Las enfermeras son la columna vertebral de la atención de enfermedades graves, pero no pueden sostener el sistema por sí solas. Hemos llegado a un punto en el que el fracaso en apoyarlos es indistinguible del fracaso de los pacientes. Las ideas políticas están sobre la mesa. La evidencia es clara. Los incentivos económicos están alineados. Lo que queda es la voluntad de incluir a los cuidadores de grupos marginados en un modelo sostenible de atención para enfermedades graves, uno que los apoye conscientemente, en lugar de hacerlo por defecto.
Foto: goc, Getty Images
Mihir Kamdar, MD es un líder nacional en cuidados paliativos y ha desempeñado funciones clave en el Hospital General de Massachusetts, incluido el de jefe de división de cuidados paliativos y director médico asociado de MGH Telehealth. Es profesor adjunto en la Facultad de Medicina de Harvard. Como líder de prestación clínica, el Dr. Kamdar presenta la investigación y la experiencia clínicas líderes Martes Saludes el modelo innovador de atención de apoyo basado en evidencia.
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