A pesar de los avances en la digitalización, los datos de salud con demasiada frecuencia permanecen aislados en todos los sistemas e industrias.
Para los proveedores, los silos de datos pueden poner en peligro la seguridad del paciente y obstaculizar la coordinación de la atención al obligar a los médicos a tomar decisiones sin información completa y oportuna de otros entornos de atención. Para los pacientes, los datos fragmentados aumentan el riesgo de una atención desarticulada, errores evitables, pruebas innecesarias, procedimientos inadecuados y retrasos en el tratamiento adecuado.
Siguen existiendo lagunas en la interoperabilidad de la atención sanitaria. Por ejemplo, aunque la mayoría de los médicos encuestados en un Red JAMA abierta Si bien el estudio dijo que estaban al menos algo satisfechos con el acceso a la información externa, sólo el 23% dijo que era muy fácil utilizar la información externa. Incluso menos (8%) dijeron que era muy fácil utilizar información de diferentes sistemas de registros médicos electrónicos (EHR).
Por separado, un Informe de investigación del Libro Negro Los países se clasificaron según las “tasas de interoperabilidad”, definidas como el porcentaje de proveedores de atención médica, como hospitales, clínicas, farmacias, laboratorios y médicos generales, que comparten activamente datos de pacientes a través de sistemas digitales estandarizados. Con un 59,8%, la tasa de interoperabilidad en EE.UU. está muy por detrás de competidores internacionales como Estonia (99,1%), Finlandia (98,9%) y Dinamarca (98,2%).
Para avanzar en la atención clínica y mejorar los resultados, es importante que la industria de la salud se centre en conectar de forma segura sus numerosas “islas de datos”, yendo más allá de los EHR tradicionales centrados en los médicos para incluir odontología, optometría, terapéutica, servicios sociales, salud pública y datos de dispositivos.
En última instancia, al crear conjuntos de datos longitudinales más amplios y profundos que brinden una visión más integral de la información de salud de individuos y poblaciones, la industria de la salud puede lograr una visión a largo plazo de interoperabilidad que conduzca a resultados basados en valores.
El problema de los datos sanitarios faltantes y fragmentados
Lo ideal sería que los médicos tuvieran acceso a datos completos y de alta calidad de cada paciente, desde el embarazo hasta la autopsia. Sin embargo, los datos de pacientes más relevantes para los médicos son generalmente información actualizada, ya que proporcionan información sobre las necesidades actuales de salud y atención del paciente.
Los datos que no aparecen en los EHR pueden incluir una variedad de información, como ejercicio, sueño, actividades, salud dental y conductual, nutrición, síntomas y resultados informados por los pacientes y muchos determinantes sociales de salud de importancia crítica.
En algunos casos, estos datos aún no se han integrado en los EHR, en parte porque se han digitalizado recientemente y tradicionalmente no se han considerado información de salud accesible o esencial. En otros casos, estos datos que no son EHR no se han estandarizado en formatos de uso común, como HL7 FHIR, ni se han incluido en los datos básicos para la interoperabilidad de EE. UU. (USCDI).
Los datos dentales son un claro ejemplo de esto. Los registros médicos y dentales están disponibles. notoriamente no interoperablelo que crea barreras para la atención integral del paciente, según un informe de Niam Yaraghi, investigador principal de la Brookings Institution.
La interoperabilidad limitada en la industria dental es el resultado de sistemas de registro separados, acceso limitado a instalaciones ubicadas en el mismo lugar y colaboración tradicionalmente limitada. Incluso cuando los servicios médicos y dentales se brindan juntos, sólo el 42% de los dentistas pueden ingresar información en los registros médicos generales de los pacientes a través del sistema EHR del centro de salud.
A pesar del gran interés de los dentistas en acceder a los registros médicos de los pacientes, el camino hacia la interoperabilidad dental se ve obstaculizado por cuestiones relacionadas con la propiedad de los registros, desafíos técnicos y la falta de incentivos financieros, según el informe.
Aunque este es sólo un ejemplo, las luchas de la industria dental con la interoperabilidad brindan información sobre los desafíos de los datos fragmentados de los pacientes que los proveedores enfrentan habitualmente.
Reducir las barreras a la interoperabilidad
Fortalecer las expectativas para el intercambio de datos y aplicar reglas de bloqueo de información de manera más amplia ayudaría a cerrar estas brechas y garantizar que los datos relevantes puedan fluir de manera segura y confiable hacia las personas y los sistemas que los necesitan.
Las recientes iniciativas federales reflejan un impulso creciente hacia un sistema más conectado. CMS sugerido modelo ACCESOque promueve el uso de datos de dispositivos portátiles en las señales de atención apoya la integración de nuevas fuentes de información generada por el paciente en los flujos de trabajo clínicos.
Mientras tanto, la ONC continúa avanzando en las bases técnicas para la interoperabilidad a través de intercambios basados en FHIR, la implementación de TEFCA y la expansión continua del USCDI. En conjunto, estos esfuerzos combinan una visión clara de qué datos deben transferirse con un marco sólido sobre cómo estos intercambios podrían ocurrir en diferentes entornos.
Garantizar la participación igualitaria es igualmente importante. Campos como la salud conductual, la medicina alternativa/complementaria y la atención social a menudo cuentan con información que impacta significativamente los resultados de los pacientes, pero muchos carecen de sistemas interoperables o vías claras para compartir datos.
Abordar cuestiones de privacidad y apoyar iniciativas de desarrollo de estándares como: Proyecto de gravedad para los datos SDOH y la creación de incentivos financieros para la participación activa pueden atraer nuevos participantes al ecosistema de interoperabilidad. Estos pasos permitirán que el sistema de salud aproveche conjuntos de datos más ricos y completos para mejorar la toma de decisiones, la coordinación de la atención y el desempeño basado en valores.
Diploma
La atención médica no puede lograr sus objetivos de calidad, equidad y valor sin reducir las barreras persistentes que mantienen aislada la información crítica en todas las industrias.
Al ampliar los estándares, fortalecer las iniciativas políticas y garantizar que todos los proveedores de datos, desde dentistas hasta fabricantes de dispositivos, puedan participar en marcos de intercambio a nivel nacional, la industria puede crear registros médicos multidimensionales más completos que realmente respalden la atención.
Foto: Nuthawut Somsuk, Getty Images
Dr. Steven Lane es el director médico de gorila de salud y un líder reconocido a nivel nacional en interoperabilidad de datos de salud. Como médico de familia en ejercicio, aporta profundos conocimientos clínicos a su trabajo para promover el intercambio nacional de información sanitaria. De 2020 a 2024, el Dr. Lane presidió el Comité Directivo de Carequality y ayudó a liderar uno de los marcos de interoperabilidad más influyentes del país. También ha formado parte de comités asesores federales como el Comité Asesor de Tecnología de Información de Salud (HITAC) de la ONC. En Health Gorilla, cierra la brecha entre las políticas, la tecnología y la atención médica de primera línea para garantizar que el intercambio de datos tenga un impacto clínico real.
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