Las cifras actuales son aterradoras. Los casos de autismo están aumentando y escasean los terapeutas competentes. Desafortunadamente, es muy fácil unirse a un círculo vicioso de malos resultados para millones de niños estadounidenses.
Pero para los padres que participan en la formación sobre puericultura, este panorama mejora significativamente. Se ha demostrado que los cuidadores que aprenden a reforzar las habilidades enseñadas por los profesionales del análisis de conducta aplicado (ABA) ayudan a sus hijos a aprender y progresar más rápido de lo normal. Los proveedores pueden ayudar a respaldar este enfoque para la capacitación de los cuidadores y acelerar el éxito ayudando a las familias a comprender las opciones disponibles para ellos y cómo trabajar mejor con los médicos.
Una brecha apremiante en la atención del autismo
A principios de este año, un nuevo estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) encontró que a uno de cada 31 niños se le diagnostica alguna forma de autismo. Eso es más que uno de 36 hace unos años. Y es un salto sorprendente con respecto a la década de 1980, cuando cuatro de cada 10.000 personas fueron diagnosticadas.
Si bien estos números han llevado a algunos a buscar las razones detrás de esto, la respuesta es bastante mundana. Como médicos, hemos ampliado nuestra definición de autismo y hemos mejorado mucho en la identificación temprana de las personas que necesitan apoyo. Así que las cifras probablemente siempre fueron más altas; Nuestros métodos apenas se están poniendo al día con esta realidad.
Independientemente de por qué tenemos más casos, la pregunta más apremiante es cómo abordar el espectacular aumento de las necesidades de apoyo. Al mismo tiempo, ha aumentado el número de proveedores certificados por la Junta de Certificación de Analistas de Comportamiento (BACB). alrededor del 60% Este crecimiento ha sido superado por la fuerte demanda de proveedores durante los últimos cinco años.
El resultado de este desajuste entre oferta y demanda es que muchos pacientes tienen que esperar hasta nueve meses, algunos incluso más de un año, para su primera cita. Y estas citas a menudo se llevan a cabo en clínicas centralizadas que requieren largos desplazamientos y sólo están disponibles en horarios que entran en conflicto con los trabajos diarios de la mayoría de las familias.
La participación de los padres funciona
Afortunadamente, dos tendencias emergentes tienen el potencial de cerrar esta brecha en la atención del autismo. El primero es el poderoso impacto de la educación en enfermería. La idea es que se pueda capacitar a los padres u otras personas para que realicen ajustes en el entorno para apoyar mejor a sus hijos, crear oportunidades de aprendizaje en las actividades cotidianas para promover el aprendizaje y reforzar eficazmente las habilidades para que las retengan con el tiempo. Esto tiene sentido porque los cuidadores están en primera línea con sus hijos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, invirtiendo en su éxito y, a su vez, en el éxito del entorno familiar.
Este enfoque ha sido validado por un Estudio de la Universidad Brigham Young 2022 De 2.895 niños publicados en el Journal of Autism and Developmental Disorders, se encontró que los hijos de padres que brindaron intervenciones en el hogar “experimentaron una mejora significativa en sus habilidades sociales, así como en sus habilidades de lenguaje y comunicación”. En promedio, los padres en estos estudios recibieron aproximadamente 90 minutos de capacitación en cuidado infantil cada semana.
El segundo factor que contribuye al éxito de la formación de cuidadores es el aumento y la aceptación de la terapia virtual debido a la pandemia. La normalización de la telemedicina y la capacidad de conectarse con terapeutas desde casa y en días y horas convenientes para la familia permitirá una mayor capacitación para los padres y los ayudará a estar mejor preparados para apoyar el desarrollo de sus hijos.
Consideraciones para la formación del personal de enfermería
Para las familias interesadas o pensando en convertirse en cuidadores, los médicos pueden ayudarlos a comprender tres opciones importantes.
En primer lugar, la formación de los cuidadores se puede realizar de forma presencial o mediante un modelo de terapia virtual. Para los padres que se sienten más cómodos con las reuniones cara a cara o cuyo estilo de aprendizaje se beneficia de ellas, el asesoramiento cara a cara probablemente sea una prioridad. Para aquellos que tienen poco tiempo, valoran la flexibilidad en los horarios o no pueden conducir hasta una clínica, la terapia virtual representa una opción única y significativa. La terapia virtual tiene el beneficio adicional de realizarse en casa, donde los padres pueden practicar sus habilidades en el mismo entorno en el que interactúan con sus hijos mientras siguen bajo la guía de un terapeuta. Además, la solución virtual permite opciones de tratamiento más directas, ya que el terapeuta no tiene que cargar con cargas administrativas, desplazamientos u otras obligaciones.
Otra consideración es el alcance de la formación. Algunas familias pueden centrarse en áreas específicas, como el aprendizaje para ir al baño, lo que da como resultado una instrucción más específica y de corto plazo centrada en ese objetivo único. Otros pueden elegir un programa más integral que aborde simultáneamente una gama más amplia de áreas de desarrollo, como la comunicación, la regulación del comportamiento y el compromiso social. Los proveedores pueden ayudar a las familias a seleccionar el curso de capacitación adecuado en función de su trabajo previo con un paciente y priorizando mutuamente los resultados deseados.
Finalmente, existe la posibilidad de involucrar a hermanos u otros miembros de la familia o del hogar en la formación de enfermería. Esto puede ser tan básico como pedirle a un hermano que escriba una historia para que su hermano o hermana autista comprenda mejor sus necesidades o se comunique con ellos. También puede ser instrucción directa para que un hermano pueda aprender y practicar ayudando a su hermano o hermana a hacer rodar una pelota u otras actividades. Nuevamente, es probable que los proveedores tengan alguna idea de qué tratamiento es apropiado en función de las interacciones con las familias y los pacientes.
Preguntas que los padres pueden hacer
Es importante que los médicos comprendan que comenzar la capacitación aún puede resultar intimidante para las familias. Las recomendaciones de los médicos pueden ser un territorio nuevo para las enfermeras. Los proveedores pueden ayudar a que esto sea menos desalentador alentando a los padres a hacer preguntas durante la capacitación.
Descubrimos que los padres pueden hacer algunas preguntas aquí para involucrar a los terapeutas y reforzar sus lecciones o habilidades. La comunicación proactiva con los padres puede generar interacciones más placenteras y sesiones más gratificantes para las familias y los terapeutas.
- ¿Puedes explicarme por qué hiciste esto (insertar acción/comportamiento)?
- ¿Cómo me recomiendas responder si ocurre (insertar acción/comportamiento)?
- ¿Qué crees que va bien en nuestras sesiones y qué se puede mejorar?
- Me gustaría aprender más sobre la ciencia detrás de ABA.
- ¿Qué estrategia sencilla puedo probar esta semana que pueda marcar la diferencia?
- ¿Tiene recursos o fuentes de información adicionales para (insertar habilidad/comportamiento)?
El futuro del apoyo al autismo
A medida que aumente la conciencia sobre el autismo y más familias busquen apoyo, el poder y los beneficios de la capacitación de los cuidadores serán más ampliamente aceptados. Los proveedores pueden alentar a los padres a considerar esta ruta para su familia y estar abiertos a trabajar con los padres que deseen hacerlo. Este enfoque de tratamiento de equipo unificado puede ayudar a revertir las tendencias en la terapia del autismo en Estados Unidos y brindar algo mejor para nuestros niños y sus familias.
Foto: PeopleImages.com, Getty Images
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