Al personal del NHS se le ha dicho que es “inaceptable” desaconsejar casarse con primos, ya que las nuevas directrices insisten en que sólo existe un riesgo “ligeramente mayor” de tener un hijo genéticamente enfermo.
La Base de Datos Nacional sobre Mortalidad Infantil (NCMD), con sede en la Universidad de Bristol, advirtió a su personal que no debía abordar esta práctica en masa.
El matrimonio entre primos, bastante común en la comunidad paquistaní, sigue siendo legal en el Reino Unido a pesar de los intentos de prohibirlo.
El NCMD recibió más de £3,5 millones de dinero de los contribuyentes para registrar y analizar los datos de todos los niños que murieron.
El informe de la organización afirma: “Es inaceptable impedir en general que los parientes cercanos se casen”, porque el riesgo de tener un hijo con un trastorno genético sólo “aumenta ligeramente”.
Continúa diciendo que los asesores genéticos deberían reunirse con las parejas y sus familiares y asesorarlos sobre cómo “arreglar futuros matrimonios fuera de la familia”.
El consejo sigue una guía separada del NHS que describe los “beneficios” del matrimonio entre primos, y los críticos piden a las autoridades sanitarias que amplíen una investigación en curso del consejo para incluir el documento del NCMD.
Esto se debe a que los bebés nacidos de primos tienen hasta tres veces más probabilidades de tener trastornos genéticos.
El matrimonio entre primos, que es bastante común en la comunidad paquistaní, sigue siendo legal en el Reino Unido a pesar de los intentos de prohibirlo (imagen de archivo)
Este gráfico, extraído de material del NHS distribuido a parejas en Bradford, explica algunos de los riesgos genéticos de tener hijos con un pariente cercano. Dos padres con un gen recesivo tienen mayor riesgo de tener un hijo con una enfermedad hereditaria
El documento del NCMD añade: “La acción a nivel comunitario puede ayudar a las personas a comprender y responder a (nuestros) consejos; sin embargo, esto sólo es aceptable si la información es equilibrada, no estigmatizante y no directiva”.
En 2024, el secretario de Transporte en la sombra, Richard Holden, como diputado de Backyard, presentó un intento de prohibir la práctica.
Sus esfuerzos fueron bloqueados.
Holden dijo a The Times: “Nuestro Servicio Nacional de Salud debería dejar de reprimir prácticas culturales dañinas y opresivas”. Estas directrices convierten la salud pública básica en un daño público.
“El matrimonio con un primo hermano conlleva un riesgo genético mucho mayor y perjudica la libertad individual y la cohesión social”. Pretender lo contrario no ayuda a nadie, y menos aún a los niños nacidos en condiciones evitables y a aquellos atrapados en obstinadas estructuras de poder patriarcales que no pueden escapar por temor a una exclusión total”.
Los estudios sugieren que los riesgos del matrimonio entre primas son comparables al mayor riesgo asociado con las madres mayores de 35 años.
Sin embargo, este riesgo aumenta si ha habido matrimonios consanguíneos en la familia durante generaciones.
Ayer, el Daily Mail reveló que un fideicomiso del NHS de Manchester había anunciado una “nueva y emocionante oportunidad laboral” para una enfermera matrimonial estrechamente relacionada: ayudar a las primas a dar a luz a sus hijos.
El puesto, que actualmente está cerrado a solicitudes, se compartió a principios de este año para permitir la “toma de decisiones reproductivas informadas”.
El candidato ideal fue descrito como alguien que habla urdu con fluidez y que “aprecia la diversidad y las diferencias”.
Un fideicomiso del NHS de Manchester ha anunciado una “nueva y emocionante oportunidad de trabajo” para una enfermera matrimonial estrechamente relacionada: ayudar a primos que tienen hijos en común (Imagen de archivo: Manchester University NHS Foundation Trust)
El puesto, que actualmente está cerrado a solicitudes, se dividió a principios de este año para permitir una “toma de decisiones reproductivas informadas”.
El mes pasado, una nueva guía de salud pública decía que las preocupaciones sobre los riesgos de enfermedades congénitas eran “exageradas” e “injustificadas” porque “entre el 85 y el 90 por ciento de las parejas de primos tienen hijos no afectados”.
La tasa promedio nacional de niños no afectados es del 98 por ciento.
Si bien existen algunos “riesgos para la salud de los niños asociados con el matrimonio de parientes cercanos”, la guía afirma que estos “deben sopesarse con los beneficios potenciales de esta práctica matrimonial”.
Y casarse con un pariente -lo cual es bastante común en la comunidad paquistaní- puede proporcionar “beneficios económicos”, así como “conexiones emocionales y sociales” y “capital social”, dice el documento.
El Manchester Foundation Trust, uno de los fideicomisos del NHS más grandes de Inglaterra, ha anunciado el puesto de enfermera neonatal como un contrato de duración determinada de 12 meses.
Es uno de varios puestos similares que se anuncian en todo el NHS, incluido un puesto en Frimley Health NHS Foundation Trust en Slough, puestos de partería y enfermería de “parientes cercanos” en Bedfordshire Hospitals y consultorios de médicos de cabecera en Bradford.
El solicitante seleccionado recibirá un salario de entre £37.338 y £44.962 por año y trabajará a tiempo completo para “garantizar el apoyo y la mejora de la participación en los servicios genéticos para las familias afectadas” y permitir a los padres “tomar decisiones informadas de una manera culturalmente sensible y empoderadora”.
En 2024, el secretario de Transporte en la sombra, Richard Holden (en la foto), como diputado de Backyard, lanzó un intento de prohibir la práctica. Sus esfuerzos fueron bloqueados
Una fuente del NHS dijo al Mail: “El propósito del papel es informar a las familias sobre los riesgos genéticos asociados con los niños de matrimonios de parientes cercanos y promover una comprensión informada”.
“El propósito de esta función no es asesorar sobre cómo los primos pueden tener hijos, sino trabajar con las familias para evaluar los riesgos y brindar acceso a información e investigaciones relevantes sobre genética para que se puedan tomar decisiones informadas”.
El matrimonio entre primos es popular en determinadas comunidades del Reino Unido, como las de ascendencia paquistaní y bangladesí.
Los críticos acusaron al NHS de hacer la vista gorda ante una “práctica cultural insostenible”.
