Como proveedores de atención médica, a menudo nos preguntamos cómo es realmente el éxito para nuestros pacientes. En un mundo donde la medicina es cada día más compleja, la respuesta puede ser incierta. Pero cuando nos detenemos y miramos el éxito desde la perspectiva de un padre o cuidador, un objetivo está por encima de todos los demás: queremos que nuestros seres queridos lleguen a casa sanos y salvos lo más rápido y seguro posible.
Esto es especialmente cierto en el caso de los recién nacidos y los niños pequeños con enfermedades cardíacas. Estos pacientes frágiles enfrentan largas estadías en el hospital y mayores riesgos, lo que hace que la recuperación sea un viaje que se extiende mucho más allá de los límites del hospital. Para lograr el resultado vital de Salud y Hogar, debemos combinar atención médica avanzada con apoyo familiar integral.
Los defectos cardíacos son el tipo más común de defecto congénito. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)Cada 15 minutos nace un bebé con un defecto cardíaco en los Estados Unidos. Si bien la atención clínica experta es esencial, Investigación de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) muestra que la presencia familiar reduce significativamente el estrés, mejora el bienestar emocional y favorece la curación a largo plazo.
Esto significa que los hospitales deben ir más allá de la excelencia técnica y crear entornos donde las familias se sientan apoyadas y como en casa. Los pequeños detalles (una ducha caliente, servicio de aparcacoches, ayuda con los gastos de viaje) proporcionan a las familias un inmenso alivio ante la incertidumbre. Este apoyo no es en absoluto trivial, sino que aumenta el bienestar de los pacientes y del personal sanitario.
Las asociaciones con organizaciones como Ronald McDonald House son particularmente impactantes, ya que brindan a las familias un “hogar lejos del hogar” y una comunidad de personas con ideas afines que comprenden su viaje. Estas redes, combinadas con el apoyo hospitalario, promueven la resiliencia y la curación que las intervenciones clínicas por sí solas no pueden proporcionar.
El juego, la alegría y la normalidad son igualmente importantes. Las artes terapéuticas, los especialistas en vida infantil y los perros de terapia no son lujos: son partes importantes del proceso de curación. Brindan consuelo y ayudan a los niños y las familias a mantenerse involucrados durante las estadías difíciles en el hospital.
Las familias nos confían a sus hijos en los momentos más vulnerables de sus vidas. A cambio, la atención debe caracterizarse por una calidad sin concesiones. Más allá de las revisiones rutinarias de morbilidad y mortalidad (M&M), un equipo de descubrimiento en tiempo real debe reunirse dentro de las 24 horas posteriores a cualquier evento inesperado. El análisis rápido y los ajustes inmediatos del proceso garantizan que los pacientes y sus familias se beneficien de las mejoras ahora, no en las próximas semanas o meses.
Este modelo proactivo y basado en datos genera confianza en las familias y eleva el nivel de atención en todo el proceso.
Proporcionar este nivel de atención requiere algo más que experiencia quirúrgica: se necesita un equipo completo. Enfermeros, perfusionistas, especialistas en vida infantil, terapeutas, coordinadores y muchos otros desempeñan papeles fundamentales. Reclutar, capacitar y retener un “equipo de estrellas” garantiza que la empatía, la amabilidad, la creatividad y el ingenio estén integrados en cada interacción.
Cuando cada miembro del equipo trabaja con habilidad y compasión, se atiende al niño en su totalidad, no solo a su diagnóstico.
Los niños con enfermedades cardíacas pasan gran parte de su corta vida en hospitales, a veces durante meses. Para un niño un mes es una eternidad. Nuestra responsabilidad como proveedores no es sólo acortar este tiempo a través de una excelente atención médica, sino hacer que cada día sea más solidario, humano y esperanzador.
Las operaciones, las innovaciones y los datos son de gran importancia para nosotros como proveedor. Pero a medida que las familias recuerden su estancia en el hospital, recordarán algo aún más duradero: cómo fueron atendidos como familia entera.
Al mantenernos “saludables y en casa” como nuestra estrella guía, podemos garantizar que nuestros pacientes se recuperen más fuertes, que nuestras familias se sientan apoyadas y que nuestras comunidades reconozcan que la mejor medicina es a la vez profundamente técnica y profundamente humana.
Foto: Natali_Mis, Getty Images
Dr. Stephen M. Langley es director médico y médico jefe de cirugía cardíaca pediátrica Hospital Infantil Driscollel proveedor de atención médica pediátrica líder en el sur de Texas con el centro cardíaco de más rápido crecimiento en los Estados Unidos. Stephen también es presidente distinguido de Harmon and Grace Dobson en cirugía cardíaca pediátrica y congénita en el hospital. Con una sólida experiencia en cirugía cardíaca, Stephen lidera una cultura en el Hospital Infantil Driscoll que encarna la búsqueda constante de la perfección, brindando atención excepcional a los niños y apoyo inquebrantable a las familias. Bajo el liderazgo de Stephen, el Centro Cardíaco del Hospital Infantil Driscoll se ha convertido en una de las instalaciones de élite en Norteamérica debido a su capacidad para superar con éxito los casos más difíciles y abrir nuevos caminos en la atención cardíaca pediátrica. Su amplia experiencia abarca varias instituciones prestigiosas, incluidas UPMC y OHSU. Stephen es conocido por su compromiso con la seguridad del paciente y sus métodos de tratamiento innovadores.
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